Patnáctiletý Mikuláš má kombinované postižení v nejtěžším stupni. Z těch nejzávažnějších jsou to nízkofunkční autismus, poruchy chování a těžká mentální retardace. K tomu jsou přidružené ještě další zdravotní omezení, má oční vadu, bezlaktózovou dietu, poruchu pohybového aparátu a zažívání.
Mikulášek je na úrovni ročního dítěte. Nemluví, nerozumí řeči, je na plenách, sám se ani nenají. Při všech činnostech potřebuje asistenci. Z rozhozeného stereotypu se hroutí a každá změna je pro něj tak náročná, že reaguje přehnaně, někdy i násilně. Jako rodina děláme, co můžeme – dáváme mu péči i lásku, je to ale velmi náročné. Bez podpory zvenčí nemáme šanci to zvládnout.
Světu okolo sebe bohužel nerozumí, proto často křičí, pláče, vzteká se. Ubližuje sobě i osobám v blízkosti. Je velmi těžké ho jakkoliv zaujmout, protože si neumí hrát s běžnými hračkami. Neustále se chce nosit a chovat jako miminko. I přesto, že užívá léky, je ale jeho stav kolísavý. Mikuláš má také problémy s pohybem, sice se sám pohybuje po domě, ale zvládne ujít jen kratší vzdálenosti, na delší potřebuje invalidní vozík.
Jeho stav se s věkem zhoršuje a on potřebuje stále intenzivnější a náročnější pomoc. Je odkázaný na pomoc okolí, bez které se neobejde. A žít s ním není jednoduché. Bez ohledu na to, že obklopen milujícími lidmi, najít k němu cestu není snadné. Jen málo totiž rozumí běžným záležitostem světa. To znamená, že si sám neví s ničím rady, neví, že je zima, nebo tma a nemůže jít jen tak ven. Stojí u dveří, snaží se dostat ven a pláče. Nebo tisíckrát za den se domáhá nasednout do auta a někam jet. Nechápe, kdy je ráno, nebo večer nebo čas jídla.
Mikuláš potřebuje pevný režim a striktní řád. V tom nám pomáhají různé služby. Některé jsou bezplatné, např. speciální škola. Většina je ovšem placených, např. rehabilitační stacionář, speciální doprava, terapie. Využívání těchto služeb nám však umožňuje žít trochu běžný život – chodit do zaměstnání, věnovat se i zdravým dětem, a hlavně se psychicky i fyzicky nesesypat a připravit se na těžké dny, kdy je syn doma. Péče o dítě, jako je Mikuláš, je totiž opravdu náročná.
Během pandemie Covidu, kdy byly i speciální školy zavřené, zůstal Mikuláš dlouhou dobu doma a nedocházel do školy ani stacionáře. Tím se mu kompletně rozhodil stereotyp a psychicky a fyzicky se z toho sesypal. Museli jsme řešit jeho akutní stavy s neurologickou i psychiatrickou ambulancí. Jeho stav byl závažný a zvažovali jsme i hospitalizaci na dětské psychiatrii. Naštěstí se během pár týdnů podařilo jeho stav stabilizovat s pomocí ambulantních lékařů a vyhnuli jsme se tak hospitalizaci, které syn vůbec nezvládá. Různé kombinace psychofarmak užívá Mikuláš již 10 let.
Pokud mu v něčem nevyhovíme, nebo třeba jen nechápeme, co chce, přijde agrese. Tu si ji vybíjí tím, že křičí, kouše se do ruky, bouchá hlavou do zdi, nebo kope kolem sebe, a někdy i do ostatních. Musíme si dávat pozor, abychom od něj nedostali ránu, nebo štípanec, či kopanec.
Po 15-tém roce se u něj velmi zhoršilo chování. S nastupující pubertou nastala obrovská agrese a řev. Také u něj nastoupila absence spánku. Vydržel několik týdnů pospávat pouze po chvilkách. Jeho stav byl natolik závažný, že jsme ho museli nechat převézt rychlou záchrannou službou akutně na lůžkovou psychiatrii. Zde jsme s ním strávili 3 týdny, pustili nás domů těsně před Vánocemi. Bohužel jsme si letos adventní čas neužili, ale modlili jsme se, aby se dal zase do stabilizovaného stavu. Nyní je již pár týdnů zvladatelný, má kompletně vyměněnou léčbu a snad se jemu i nám uleví.
S komunikací je to také složité. Když chce jít ven, tak přinese botu, nebo bundu. Pokud chce pít, přinese láhev. Jeho komunikace je tedy pouze na předmětové úrovni. Slovní zásobu nemá, pouze vokalizuje, má svůj vlastní svět.
Uklidňuje ho hlavně klidový režim, procházky, voda nebo mazlení. Jenže si neuvědomuje, že už mu bude 16 let. Chce se nosit jako miminko na rukách. S běžnými hračkami si hrát neumí, je velmi těžké ho chvíli zaujmout, zabavit. Velmi ale miluje houpačku, tráví na ní hodně času.
Pokud je ale v dobré náladě, je to andílek, který umí dát najevo i lásku. Právě to je odměna za nelehké chvíle, které nám dávají najevo, že jdeme správnou cestou a naše námaha má smysl.
Věřím, že se nám podaří pro něj vybudovat nový domov s organizací BLÍZKO NÁS, aby o něj bylo skvěle postaráno a zároveň, abychom ho měli pořád blízko u sebe a mohli se na péči o něj podílet.
